Branislav Domin

Keď Brankovi v júni 2017 po troch týždňoch života zlyhal organizmus, nevedeli sme, akú dlhú cestu máme pred sebou a zďaleka sme si nevedeli predstaviť, čo nám život ešte prinesie. Po ďalších dvoch zlyhaniach srdca v nemocnici bol Brankovi diagnostikovaný Barthov syndróm, choroba tak zriedkavá, že je známych len do 200 chlapcov na celom svete. Ide o genetickú mitochondriálnu poruchu, ktorej dôsledkom je kardiomyopatia, neutropenia, hypotonia a oneskorenie rastu. Nezriedka je nutná transplantácia srdca, ktorej sme sa však zatiaľ vyhli, keďže Branko dokáže prospievať aj so svojím postihnutím.
 
Kvôli komplexnosti choroby, musíme navštevovať kardiologickú, metabologickú, hematologickú, neurologickú, nefrologickú a ORL ambulanciu v DFNsP v Bratislave. Zároveň každý týždeň musí Branko dostať injekciu rastového faktoru a raz mesačne imunoglobulíny kvôli neutropeniou oslabenej imunite. Barthov syndróm je momentálne neliečiteľný, dajú sa tlmiť len príznaky. 
 
Vďaka americkej nadácii Barthovho syndrómu, ktorá financuje výskum liečby tejto choroby sme v kontakte s rodičmi z celého sveta, s ktorými si vymieňame skúsenosti, porovnávame liečbu a v podstate sme sa stali širokou rodinou.
Kvôli komplexnosti choroby musíme navštevovať kardiologickú, metabologickú, hematologickú, neurologickú, nefrologickú a ORL ambulanciu v DFNsP v Bratislave. Zároveň každý týždeň musí Branko dostať injekciu rastového faktoru a raz mesačne imunoglobulíny kvôli neutropeniou oslabenej imunite. Barthov syndróm je momentálne neliečiteľný, dajú sa tlmiť len príznaky. 
 
Vďaka americkej nadácii Barthovho syndrómu, ktorá financuje výskum liečby tejto choroby sme v kontakte s rodičmi z celého sveta, s ktorými si vymieňame skúsenosti, porovnávame liečbu a v podstate sme sa stali širokou rodinou.

 


Fotogaléria: Branislav Domin

/album/fotogaleria-branislav-domin/a1-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a2-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a3-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a4-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a5-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a6-jpg/

—————

/album/fotogaleria-branislav-domin/a7-jpg/

—————

—————